患者医疗保健数据市场正在蓬勃发展。 为此，区块链公司 Equideum Health 和诺基亚宣布计划建立一个基于 SaaS 的市场，收集患者信息以出售给研究人员。
Decentralized Equideum Exchange 将是一项基于区块链的服务，使患者能够出售他们的个人数据，供制药和其他生命科学公司用于研究目的。 “从生命科学的角度来看，他们很乐意访问这些数据，”专注于生命科学领域药物研发的 Gartner 研究总监 Jeffrey Smith 说。
共享数据的患者将通过 Eqideum 的以太坊区块链网络使用稳定币或由美元支持的加密货币支付费用。
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Smith 说，如今，许多制药和生命科学研究公司通过与患者、医疗保健提供者或保险支付者的直接联系来建立自己的患者医疗保健信息数据库。 大多数患者数据来自保险索赔，或直接来自医疗保健提供者要求他们同意使用的患者。 然而，同意通常是一种孤注一掷的交易。
患者数据也被“标记化”或匿名化，因此更难将其与提供数据的患者联系起来，而且它可以满足 HIPAA 关于患者隐私权的规定。
Smith 说，Equidium Health 的 SaaS 相对不寻常，因为它为提供数据的患者提供细粒度的权限，并让他们对数据的使用时间设置时间限制。
“相比之下，大多数患者同意一揽子同意，”Equideum Health 首席科学官 Sean Manion 说。 “你经常被要求签署一份一次性同意书，其中涵盖你的卫生系统在它被去识别化后想要用它做的一切。”
数据经纪人或从多个实体收集患者医疗保健数据的公司充当研究组织的中间人。 经纪人汇集患者数据，使其更有价值研究。 换句话说，根据史密斯的说法，他们可以储存的数据越多，在统计上就越有价值。
生命科学公司将医疗保健信息用于药物发现和开发、药物试验设计、精准医学和毒性审查等。
有一个价值数十亿美元的行业收集医疗保健信息，从中剥离姓名、地址和社会安全号码等基本个人标识符，然后将其出售给研究人员、药物开发商、营销商和其他人。
Iqvia (IMS Health)、Optum 和 Symphony Health 等医疗信息学公司通过出售数据获利，而收集数据的人无法控制数据的使用方式。 他们也不会因此得到任何补偿。
这不是区块链第一次被用作出售患者数据的。 2018 年，初创公司 Hu-manity.co 与 IBM 合作开发了一种电子分类账，为消费者提供加密密钥以授予对其个人数据的访问权限，甚至允许患者或其他人控制其使用的特定目的，同时 让他们最终从中获利。
区块链的互操作性可以支持数据交换，作为当今健康信息交换 (HIE) 的替代方案； 据 IDC 称，从本质上讲，它将充当网状网络，为医疗保健提供者、药房、保险支付者和临床研究人员传输安全、近乎实时的患者数据。
Equideum 是一家以太坊区块链技术公司，其建立在 Web3 之上。 与由集中式数据托管服务定义的 Web 2.0 不同，Web3 是基于对等基础设施或“去中心化”和基于代币的经济的万维网的新迭代。
“用户拥有自己的数据、身份、内容和算法，并且可以通过拥有治理代币来治理他们使用的区块链协议，”Gartner 杰出分析师 Avivah Litan 在博客中写道。 “用户通过拥有协议的代币或加密货币作为‘股东’参与。”
Web3 还将权力和资金从中心化的 Web 2.0“看门人”（如谷歌和 Facebook）手中转移。 “例如，Web3 通过将所需消费者数据的所有权从看门人转移到消费者自己，从而扰乱了看门人的定向广告业务，”她说。
Equideum 将其医疗保健和研究网络称为“数据完整性和学习网络”(DILN)。 DILN 具有自我主权身份、细粒度的可验证同意以及跨企业和个人数据孤岛的隐私限制。
向第三方提供患者数据对网络安全的影响可能很大。 为此，Equideum Health 没有使用更典型的数据仓库来存储数据。 Equideum 创始人兼首席执行官希瑟弗兰纳里 (Heather Flannery) 表示，患者的信息与其他人的信息分开存储在点对点去中心化网络中，因此如果遭到黑客攻击，坏人将只能访问一个数据存储。
为了建立去中心化的 Equideum 交易所，Equideum Health（前身为 ConsenSys Health）还将利用现有 ConsenSys 合作伙伴的技术堆栈； 该技术将包括具有 SGX 安全功能的英特尔 Xeon Ice Lake CPU 和 Microsoft Azure。
Equideum 的 SaaS 产品将作为研究公司进行临床试验的数据源。 这些公司需要将患者数据与他们的特定研究相匹配，并且使用去中心化网络可确保他们不会被归入一个可能受到付款人/提供者数据参与者限制的数据存储中。
诺基亚在一份声明中表示：“目前，为了将患者列入临床试验候选名单，公司在数据采集方面投入了大量资金和时间，并面临数据质量差、合规性和中介成本等问题。”
去中心化 Equideum 交易所使用诺基亚 NDM，它将在公共许可的以太坊区块链架构中运行。 区块链电子分类帐支持类似于去中心化金融 (DeFi) 生态系统的自主数据和身份功能。
Equideum Health 的 SaaS 创建了一个多方生态系统，数据市场可以在其中使用区块链、去中心化人工智能和隐私保护技术安全地处理、丰富、组装和分析数据——然后它可以安全地交换这些数据。
Equideum Health 的临床试验匹配功能使制药公司能够通过更快地识别患者来优化临床试验生命周期； 使用先进的患者同意机制； 通过使用数字钱包获得患者报酬； 并提高患者对数据使用方式的透明度。
患者仍将有多种方式出售他们的数据。 如果医疗保险提供者或医疗保健提供者是 Equideum Health 现有数据完整性和学习网络 (DILN) 之一的参与者，那么他们将能够同意其成员的机制。
“然后还有我们直接的、直接面向消费者的应用程序，患者可以通过多种方式了解我们并直接激活我们的产品，”Manion 说。
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